指定難病 (特定疾患) 者の生活 part16

0001病弱名無しさん

2018/02/27(火) 17:12:33.68ID:rkDeBG0X0

0001 病弱名無しさん 2017/11/11 19:20:10
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.net.../body/1090046581/l50 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.net/t.../body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.net/t...cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.ne.../body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.ne.../body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 http://wc2014.2ch.ne.../body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 http://rio2016.2ch.n.../body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 http://rio2016.2ch.n...cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 http://rio2016.2ch.n.../body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 https://rio2016.2ch..../body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 https://rio2016.5ch....cgi/body/1503094804/
指定難病 (特定疾患) 者の生活 part15 http://2chb.net/r/body/1510395610/
＊経緯は過去スレを参照してください

0002病弱名無しさん

2018/02/27(火) 17:15:26.31ID:rkDeBG0X0

■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
　http://www.gov-onlin...rticle/201412/3.html

・平成27年1月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年7月1日/平成29年4月1日施行の指定難病のリンク有）
　http://www.mhlw.go.j...unya/0000062437.html

・難病情報センター --- 厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/

・治験等情報 ---厚生労働省
http://www.mhlw.go.j...te/bunya/inform.html
　臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
　http://rctportal.niph.go.jp/

★　難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★

●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●

0003病弱名無しさん

2018/02/27(火) 17:18:32.68ID:rkDeBG0X0

始めてスレ立てしてみました。前スレのテンプレ貼り付けただけですので細かい間違い等はご容赦ください

0004病弱名無しさん

2018/02/27(火) 18:17:38.96ID:SD8iadfSO

>>1
重複してる

指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
http://2chb.net/r/body/1518059567/

0005病弱名無しさん

2018/02/27(火) 18:49:12.01ID:rkDeBG0X0

すいません。削除依頼のやり方がわからないのでsageます

0006病弱名無しさん

2018/05/02(水) 14:47:51.84ID:CLJwJy/H0

驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com

0007病弱名無しさん

2018/05/04(金) 13:04:47.75ID:WHf5V5DP0

驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

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0008病弱名無しさん

2018/05/13(日) 05:41:15.85ID:/4IK+Gif0

すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法　モニアレフヌノ』

U4ZN5

0009病弱名無しさん

2018/05/24(木) 06:31:56.65ID:Wm3EXr0t0

過疎ったなココ
難病患者っていっても色々あるから書いたところでって事なのだろうか？

0010病弱名無しさん

2018/06/19(火) 09:49:04.77ID:hN4gS+B40

ｃ

0011病弱名無しさん

2018/07/01(日) 21:55:02.45ID:ezwL0LR/0

T4U

0012病弱名無しさん

2018/07/22(日) 23:01:05.66ID:OrV15zKK0

ほす

0013病弱名無しさん

2018/08/05(日) 00:10:30.61ID:D/BF0SQH0

東京医大の女子減点問題について、いち小児科医が思うこと
http://coloco.serveusers.com/newsplus/2018041124.html

0014病弱名無しさん

2018/08/09(木) 03:08:49.63ID:W2Wu5dXW0

年に4回以上高額で高額かつ長期OKに変わらないかなー薬は3か月分まででるから最低年4回でいいんだけど
落ち着いている時期でも健康体ではないし、回数考えて通わないといけないのが負担だ

0015病弱名無しさん

2018/08/09(木) 07:13:18.35ID:OQUoZCxd0

ここ数年、良くも悪くもならないな
現状維持

0016病弱名無しさん

2018/08/09(木) 08:00:07.15ID:gztXjQsg0

>>14
俺はそこまで通院期間空けちゃうと逆に不安に感じる　まあ最低でも自分は1ヶ月に1回は通院しないとね

0017病弱名無しさん

2018/08/13(月) 12:30:06.78ID:Y1DgtbKo0

お盆に申請に行ったら窓口激混みだったわ。
みんな会社休みのお盆狙うの同じ考えだった…
余計体調悪くなるこれ。
郵送だと、申請できたか不安だし、激混みの中待つしかないんだよな。
申請と結果もらうまでが不安だし気力を使う

0018病弱名無しさん

2018/08/15(水) 09:24:07.82ID:7H0nNBms0

(新規でもない)更新の手続きが異様に面倒。
もっともっと簡素化できるはず
お願い

0019病弱名無しさん

2018/08/16(木) 17:54:37.85ID:kHqjU1oZ0

マイナンバーを記入しても住民票と課税証明書を提出しなきゃならない栃木県
何も提出書類が減ってない

0020病弱名無しさん

2018/08/16(木) 17:58:21.68ID:WU3Q+k200

>>19
それじゃマイナンバー書くだけ仕事増えてるな

0021病弱名無しさん

2018/08/16(木) 19:53:47.02ID:WLFCyco60

>>19
うちもだよ＠埼玉

0022病弱名無しさん

2018/08/19(日) 20:49:14.42ID:HwufFxD80

>>19
うちもだよ＠北海道

0023病弱名無しさん

2018/08/20(月) 22:40:59.22ID:7iimmw6H0

うちは前年以前にマイナンバー記載済みなら記入しなくてよくなってた

0024病弱名無しさん

2018/08/28(火) 10:25:17.63ID:GKbfyoCY0

ここは重複スレです
何か考えがあってここにいるのでなければ本スレへどうぞ

http://2chb.net/r/body/1532680608/

0025病弱名無しさん

2018/08/28(火) 12:22:02.40ID:GKbfyoCY0

今、空気が悪いので(私が仕掛けたことになってる)それが嫌な方は日にちを置いてお越しください。

0026病弱名無しさん

2018/08/30(木) 04:48:49.87ID:OnNSKH2h0

通りやすい病名ってありますか？
正直、なんで通ったかわからない
保健所の人も、わざわざお越し頂いたけど、通らないと思いますよって笑顔で言ってくれてたから忘れてた
そしたらまんまと受給者証が届いて、病院でも保健所の人態度悪いけど大丈夫ですよと太鼓判を
なぜ通ったか知りたいような気が

0027病弱名無しさん

2018/08/30(木) 08:18:10.57ID:a3/HWXpu0

マルチポストいくない。

0028病弱名無しさん

2018/08/30(木) 08:19:31.19ID:OnNSKH2h0

そういうわけじゃないよ
きっと過疎っていると思っただけ

0029病弱名無しさん

2018/08/30(木) 08:21:00.46ID:OnNSKH2h0

だからどちらかの人が見つけてくれればって思った
なのに同じ穴のムジナなのに陰険だね

0030病弱名無しさん

2018/08/30(木) 15:49:13.44ID:PysPSw1D0

え？きっと…？え？

0031病弱名無しさん

2018/09/22(土) 20:57:29.15ID:HtXqE+Ya0

【遺書が届きました】余命宣告されたらあなたはどうしますか？

あなたにも相続権利があります。
https://goq.to/MjA0
（かなりヤバイです）

以下、不治の病である
ステージ４のがんになってしまった
相続希望者からのメッセージです。

命懸けの内容ですので
必ず目を通すようにしてください。

10000人以上に総額150億円以上を
稼がせてきた大人気講師が
決死の覚悟で「富」を継承します。

彼の命が尽き果てる前に
圧倒的な富を受け継ぐメンバーの
エントリー受付開始です。
https://goq.to/MjA0

※富を受け取れる枠は先着順で限られています

0032病弱名無しさん

2018/09/25(火) 21:58:45.91ID:bIRbiLkf0

>>21
さいたま市は、県からの移管で要らなくなった。
マイナンバーのメリットを初めて享受した。

0033病弱名無しさん

2018/09/26(水) 02:52:47.07ID:WpKV2KB00

>>32
さいたま市はね

0034病弱名無しさん

2018/09/28(金) 15:22:06.92ID:js/o7P0t0

ムズい

0035病弱名無しさん

2018/10/10(水) 08:29:51.67ID:svXHAXx20

9月に大分大学医学部付属病院内科で入院して検査した後
「国定難病の書類を出すので申請して下さい」と文書申請書を書かされました
その時には「すぐに出る、週明けにでも連絡します」と言われたのですが
翌週の診察日になっても連絡は来ず
診察の際に「あれは二週間ぐらいかかる」との訂正
その後一月近く経っても音沙汰は無く診察時に尋ねても「まだかかる」と無碍な対応

皆さん難病申請書（診断書?）ってどのくらいで受け取れましたか？

0036病弱名無しさん

2018/10/10(水) 09:08:27.00ID:RYL4iDKJ0

1月はゆうに超えてたな
毎月定期健診するなら急ぐけど、自分の場合は即入院だったから家族が手続きしてたわ

0037病弱名無しさん

2018/10/10(水) 09:21:17.63ID:OeOPfh8+0

>>35
病院の事務で約3週間かかると言われたよ

0038病弱名無しさん

2018/10/10(水) 09:55:04.93ID:wsKLOxfC0

特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

【神・救済の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

0039病弱名無しさん

2018/10/10(水) 10:19:10.91ID:BAEh2dDf0

大きな病院は出るの遅い上に、診断書料も高いんじゃないかな

0040病弱名無しさん

2018/10/10(水) 11:10:28.02ID:RYL4iDKJ0

大きな病院は紹介が無いと後回しにされるし予約取るのに一苦労

0041病弱名無しさん

2018/10/10(水) 11:55:27.61ID:OeOPfh8+0

大小関係なく混んでる所はどこも予約取りにくいよ
大病院(権威のいるような先生がいる所)の方が認定降りやすいって昔聞いたな

0042病弱名無しさん

2018/10/10(水) 13:43:31.50ID:svXHAXx20

>>36-37,>>39
ありがとうございます、やっぱり一月程度が目安でしょうか
遅れてるのは仕方ないとしても進捗状況と遅延の説明が無いのは困りますね

0043病弱名無しさん

2018/10/11(木) 15:33:57.64ID:2jSg5/2I0

通院してる大学病院では
文書、進捗状況がサイトわかるようになってる
書類に番号がついていて入力すると
既に出来てたら○、まだだとバツ
郵送は不安なので取りに行ってる